Titre:association de parents - ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 - malad
La description :eclas est une association de parents pour les familles désireuses d'avancer ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (sma1)....
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Created Date: | 2013-02-01 |
Changed Date: | 2017-01-15 |
Expires Date: | 2018-01-15 |
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eclas.fr | association de parents - ensemble contre l'amyotrophie spinale de type 1 - malad |
collectif-aepe.fr | collectif buressois agir ensemble pour l'ecole – collectif de parents et de bure |
apaeia.fr | une association de parents et d'amis |
ensembleonditcap.fr | association ensemble on dit cap – association lyon et alentours |
apel-jda.org | association de parents d’élèves de l’enseignement libre |
cigogne.ca | cigogne - association pour les parents-etudiants |
asparel.fr | asparel – association des parents d'elèves de saint-lys |
apeco.fr | a p e c o – association de parents d'enfants cancéreux d'occitanie |
apccv.ch | apccv – association de parents courtelary cormoret villeret | :) |
trampolino.fr | association trampolino - lieu d'accueil parents / enfants |
apeiavignon.fr | apei - association de parents et amis de personnes handicapées |
letempsdesparents.fr | le temps des parents, association de sénart, accompagnement à la parentalité |
adapei-91.org | bienvenue sur le site de l'adapei - association départementale de parents, de pe |
autisme58.fr | autisme58 association de parents d'enfants autistes,ted ,tsa nievre . |
apel-igny.fr | apel la salle igny - association de parents d'elèves |
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l'association la maladie nos actions partage d'experience la petite boutique qui sommes-nous? actualites nos actions nous contacter nous rejoindre nous soutenir l'espace adhérents https://www.lilo.org/fr plaquette eclas.pdf document adobe acrobat 1.9 mb télécharger siège de l’association : 6, l’hôtel boulanger 50450 saint-denis le gast nouveau ! le second livre d'eclas est maintenant disponible. dans mon coeur normal 0 21 false false false fr x-none x-none vit une étoile. plus d'informations visionner la vidéo de mila présentant le livre en cliquant ici . rendez-vous sur la petite boutique d'eclas pour acheter le livre découvrez le parrain d'eclas depuis début mars, eclas est très heureux de compter à ses côtés un parrain pour soutenir ses actions et faire avancer son combat. il s'agit de nathan paulin, le champion français de hightline. plus d'information ici fondée en janvier 2013, l'association eclas est née de la rencontre de parents désireux d’avancer ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1. au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés à cette maladie. une structure dynamique et participative les membres d'eclas cherchent à soutenir ces familles, leur transmettre un peu de leur énergie et de précieux conseils pour les aider à accompagner leur petite fille ou leur petit garçon. l'association mise sur le collectif, l'entraide et le partage d'expériences , revendiquant l'importance d'avancer e n s e m b l e. de nombreux objectifs et missions faire connaitre l'amyotrophie spinale de type 1 (maladie de werdnig hoffmann), faire changer le regard sur cette maladie, mettre en place un partage d'expériences au bénéfice des familles et professionnels de santé, permettre une prise en charge médicale précoce , globale et de qualité pour chaque enfant, accompagner et soutenir les familles, encourager des initiatives de recherche sur cette maladie, développer les contacts avec les associations nationales comme internationales. une collaboration avec alliance maladies rares normal 0 21 false false false fr x-none x-none depuis septembre 2014, eclas est membre du collectif "alliance maladies rares"! leur devise : "les maladies sont rares, les malades sont nombreux" ... l'alliance maladies rares rassemble aujourd'hui plus de 200 associations . elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares . informations complémentaires : www.alliance-maladies-rares.org/ l'alliance fait partie de la " plateforme maladies rares" , une structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares, orphanet-inserm, maladie rares info services, fondation maladies rares, eurordis (rare diseases europe), afm téléthon et alliances maladies rares . créée sous l’impulsion de l’afm téléthon, dans les locaux de l’hôpital broussais à paris, la plateforme ouvre la voie à de très nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics. pour retrouver les évènement d'eclas ou en organiser un : cliquer ici mentions légales | conditions d'utilisation | conditions de livraison et de paiement | politique de confidentialité | politique des cookies | plan du site ©eclas - association loi 1901 - n° w141001137 connexion déconnecter | modifier fermer
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While the registrar knows him/her,
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SPONSOR InterNetX GmbH
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Stresemannstrasse 375
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SPONSOR InterNetX GmbH
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NSERVER
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